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·1985年1月 创办《现代家庭报》
·1993年9月 创办《家教周报》
·1999年10月 创办《都市文化报》
·1999年5月教育部关工委参办《家教周报》
·1999年报社被国家新闻出版局命名为“先进管理单位”
·2000年4月教育部关工委教育中心设置在《家教周报》
· 2001年4月报社全部迁进自建的新办公大楼 |
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如果有一天,我一定要离开,希望你们记得我银铃般的笑声,也希望你们能微笑着为我送行,即使是含着泪水的微笑。所以,离别时请千万不要哭!不要让你们的眼泪打湿天使的翅膀,我要飞翔……
写下这段话的是黑龙江省的一对姐妹,从她们出生的那天起,全身的肌肉就开始萎缩,骨骼开始变形,最后浑身无力,直到无法呼吸导致死亡。这种病叫做婴儿型进行性脊椎肌萎缩症。医学上认为这种病人的生命超不过30年。
然而,距离医生的诊断已经过去30多年了,如今姐姐春曼34岁,妹妹心曼也已32岁了。她们正以常人难以忍受的痛苦坚强地生活着,并且坚持开通心灵热线帮助迷茫的人。日前她们还写下了16万字的书稿,希望在有生之年看到出版属于自己的书,同时她们许下了最后一个心愿:能够在书稿出版的同时在电台做一次节目主持人,用电波诉说她们自己特殊的人生故事。
折翼的小鸟也要寻找太阳花的光芒
我是一只折断了翅膀的小鸟,跌落在红尘中,寻找一棵叫做太阳花的草。我每天向太阳花盛开的方向吃力地爬,我相信,终有一天我能拥有一束太阳花的光芒。
——摘自春曼心曼著《生命从明天开始》
1974年,姐姐春曼出生在黑龙江铁力市的桃山镇,父母都是当地的普通工人。在不到一周岁的时候春曼就被诊断为患有婴儿型进行性脊椎肌萎缩症,两年后妹妹心曼出生了,但这种基因遗传疾病同样降临到了妹妹身上。
“在我的印象里,我和姐姐两人从小就特别没有力气,别人能轻松地拿起一杯水,可我们却很难做到。去医院比去公园的次数还多,每次去都还要住上一段时间。”心曼说着,从轮椅上换了个姿势,长时间保持一个动作,让她觉得头昏。
即便这样,上天还是没有眷顾这对姐妹,在心曼3岁那年,父亲在单位高空作业时不慎跌落,匆匆离开了这个家。
“从小到大,我特别喜欢看别人喝水,因为我渴,我渴的时候看人家喝水,我觉得特过瘾。”心曼说这事的时候,妈妈的眼眶湿润了。
原来,上厕所是姐妹俩最麻烦的一件事情。因为家里穷,没有厕所,每次都要去外面借用公共厕所。去一次厕所就意味着妈妈要抱她们2次上下车,过4道门槛,垫16块木板,来回就需要半个多小时。望着患有关节炎的母亲整天这样伺候自己,姐妹俩心里不是个滋味,为了减轻妈妈的负担,她们每天少吃少喝,一壶开水能喝上7天。
就在心曼19岁生日的那天,她意外地发现自己的全身突然失去知觉,只有眼睛能动,经医院诊断为格林巴利综合征,看着家里为她们治病已经欠下的近3万元的外债,心曼坚决不住院,甚至开始拒绝吃药,想以此了却自己的生命。
“这孩子就是比常人想得多,那次,她竟然连遗书都写了。她嘱咐我,说妈妈弟弟你们好好活着,我要走了,我不要连累你了。”妈妈说着便哽咽了。
在妈妈的坚持下,心曼还是勉强去了医院。
“在医院里头,每天早晨隔壁太平间,隔一两天就有人死掉了。当时经常是在睡梦中被哭声吵醒。震天震地的,那种悲哀我想没有人能够体会得到。也是从那个时候起,我突然对死亡有一个非常彻底地了解。我就想死亡是和你的亲人,和你爱的人永远隔开一个世界。死亡是没有感知的,同时死亡也不再有希望了,然后人家哭我也哭,然后也意识到我想活着。”
在医院的这几天,心曼重新认识了自己的生命,她决定要好好活下去。
我要深情拥抱整个世界
在熟睡的梦里,我梦见大海。我赤着脚踏在柔软的沙滩上,仰起脸贪婪地吮吸着大海的气息,用双手环抱住自己,亦如我深情地将整个世界紧紧地拥抱。
——摘自春曼心曼著《生命从明天开始》
因为身体的原因,姐妹俩都没有去上学。但细心的妈妈在照顾好她们起居的同时,还教她们汉语拼音和基础汉字。就这样,姐妹俩开始认字了,慢慢地她们还会自己看书了。
“除了去医院,我和姐姐几乎没有出过家门。书里的世界一下子给了我们一个飞翔的感觉。当时我们俩就特别想看书,如饥似渴。但家里穷,根本买不起书,于是妈妈就托人帮我们借。”谈到书,心曼一下子就兴奋起来。
心曼印象最深的一次看书,是姑姑从同事那里借到了一本《钢铁是怎样炼成的》。因为走了几层关系,所以姐妹俩决定速看速还。
她们白天看了之后,就想利用晚上时间继续看。家里条件差,只有一个房间,为了不影响妈妈和弟弟睡觉,姐妹俩就用手电筒在被窝里看。“电池是用收音机上用过的旧电池,大概是因为电量不足,手电筒的光线特别微弱。经常看了一会就什么都看不到了,我们就把它放在棉衣里或者棉被里焐一下,然后它的光又足了一点再看,就那样,看到凌晨的时候,我们把那小说看完了。”
就在这样的读书热情下,虽然没有上过一天学,春曼心曼两人还是成功自学了从小学到中学的全部语文课程。
收音机是姐妹俩除了书本以外了解世界的另一个窗口。“这是爸爸留给我们的唯一的礼物。在他送我们这台收音机之后半个月,就发生了意外。”
她们也因此与电台有了不解的情缘。“当时,我们特别喜欢听孙恂大姐主持的节目,在妈妈的鼓励下,我们给时任中央人民广播电台节目主持人,也是中国肢残人协会副 主席的孙恂写了一封信,诉说了自己的故事。没想到孙恂大姐马上给了我们回信,还为我们做了一期节目。”
因为这次节目,姐妹俩有了很多朋友。那段时间,有来自四面八方的人给她们写信,最多时她们一天就收到过130封信件。但因为身体虚弱,她们发现这么多的信件根本没有办法回复,于是,她们想到开通一个热线电话。
说来也巧,那一年正好姐妹俩都没有发病,妈妈第一次攒下了1000元钱,原本打算还掉部分外债的,但听说女儿有这样一个想法,妈妈二话没说把攒下的这笔钱去电信局办了装电话的手续。
有了这部电话,姐妹俩便成了义务的心灵使者,“很多人打电话过来跟我们倾诉,多半是感情问题。我们就用自己的经历告诉他们要积极面对生活。”听着心曼的描述,记者感到这八年的电话热线,她们倾注了太多。
每天晚上,姐妹俩都会轮流坐在电话机前接听电话。“妈妈很心疼我们,看着我们每天要接这么多电话,怕我们身体吃不消。但我们觉得这样能接触到外面的世界,更重要的是,我们感到一种被信任的感觉,一种被需要的感觉,这种感觉好极了。”
10多年来,姐妹俩还通过自学发表文学作品20多万字。2005年,春曼和心曼的散文集《生命从明天开始:绝症姐妹的人生历程》出版,这本书感动了许多人,也给两人带来9000多元的收入和愿望的满足。
离开时,请微笑着为我送行
如果有一天,我一定要离开,希望你们记得我银铃般的笑声,也希望你们能微笑着为我送行,即使是含着泪水的微笑。不要让你们的眼泪打湿天使的翅膀,我要飞翔……
——摘自春曼心曼著《生命从明天开始》
虽然姐妹俩积极地与病魔抗争着,但她们的身体状况仍在不断恶化,有时连呼吸和吞咽都十分困难。老家的天气太冷,姐妹俩一到9月就要穿上厚厚的棉衣棉裤,而且因为体质差,稍有不慎就会感冒发烧。出于对她们健康的考虑,妈妈在今年年初卖掉了老家的房子举家搬到北京来。
一个月前,姐姐春曼突发肺部感染,继而引发心力衰竭。心曼哭着告诉记者:“这是来北京后第一次严重发病,姐姐已经无力起床,医生说情况很不好。”
一个月多月前,春曼心曼再次开通了她们的心灵热线:(010)51517806。只是这次,由于姐姐身体原因,由心曼一人主持。为了贴补家用,心曼说,热线时间是每天21时到24时,打算每小时收费25元,而周日上午8时到10时是为弱势群体设的公益时间,“但现在打进电话的大部分是弱势群体,我们没好意思收费,到现在为止只收了两个人的100元钱。”其实很多时候,心曼压根没在电话里提收费的事。
记者问心曼害不害怕自己离开的那天,没想到她竟然开心地说:“早知道结果,但一点都不害怕,我所想的是怎么样才能争取到明天,怎么样才能让明天生活得更好, 怎么样才能使妈妈更幸福,怎么样才能实现自己的梦想。”
“我现在有几个梦想,想在姐姐走之前发表我们今年创作的16万字的书稿《如果我能站起来吻你》,并且能到电台当一天主持人。想给家里装个厕所,给姐姐买张席梦思,她有次去电视台做节目时住宾馆睡了一次席梦思,喜欢得不得了。还想给弟弟换个工作,保安的工作一个月只能放假4天,他不回家我们都很想他,我也不能出门去看蓝蓝的天空了。”说起这些梦想,心曼的脸上满是微笑。
作者:□本报记者 潘晓琴 |
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